A bőrbetegség fájdalmat, hólyagokat és nyílt sebeket okoz a legenyhébb érintés hatására is.

A pillangó betegséget genetikai hiba okozza, és sajnos máig nincsen gyógymódja, de a betegség idővel magától elmúlik.
Körülbelül 100.000 gyerekből 2-3 érintett a betegségben.

Mi történik az szervezettel a pillangóbetegség ideje alatt?

A genetikai hiba, mely legfeljebb 14 különböző gént érint, legfőképpen a fehérjékre van hatással, melyek a hámfejlődésért felelősek. A bőrbetegség a különböző bőrrétegek mechanikai összekapcsolását zavarja.

Ennek eredményeként a felső bőrréteg terhelhetősége minimálisra csökken. Ennek köszönhető, hogy a bőrréteg megsérül, a sebek pedig nehezen gyógyulnak, illetve folyamatosan újak keletkeznek.



Az úgynevezett pillangó gyerekek számára az érintés sokkal intenzívebbé válik, és mellé fájdalomérzet is társul sok esetben. Testük nem képzi a laminin 332 fehérjét, mely funkciója az érintő inger gátlása lenne, ezért nincsen természetes védelem.

Korlátozott életmód

A betegség miatt picik ritkán élvezhetik önfeledten gyermekkorukat, mert a klasszikus játékok más gyerekekkel nagy sérülési kockázatot jelentenek. A pillangó gyerekeket a sok sebük miatt sokszor csúfolják, és akár ki is közösítik társaik. Emellett a mindennapi dolgok, mint például a fogmosás, szintén problémát jelentenek. A pillangó betegség által keletkező sebeket rend szerint naponta kell kezelni.

Speciális diéta pillangógyerekek számára

A pillangóbetegség speciális diétát igényel. A beteg teste szinte folyamatosan a sebek gyógyítására koncentrál, ami nagyon sok energiát igényel.
Továbbá a gyakori hólyagfertőzések, sebfertőzések a fehérje, a nedvesség és vas állandó hiányát okozza. Ezenkívül a belek és nyelőcső gyakran károsodnak, ami nyelési nehézséget okoz.

A pillangóbetegség nem csak a betegeket érinti, hanem családtagjaikat is. A kötszereket naponta kell cserélni, az orvoslátogatások szinte mindennaposak, és sok szülő alig tudja gyermekét akár csak 1-1 órára is magára hagyni.

Mit lehet tenni?

Az Epidermolysis bullosa-t korábban gyógyíthatatlannak tartották. A kutatások és génterápiák ígéretesnek mutatkoznak. Addig viszont, ameddig teljesen biztos kezelés nem létezik, marad a napi rendszerességű kötszerek cserélése. Segíthetnek még a célzott fájdalomterápiák is, így könnyebbé válhatnak a mindennapok. 

• Rendszeresen megmutatnád írásaidat ebben a témában nagyközönség előtt? Küldj nekünk egy mintát és elérhetőséget. Kapcsolat
  
  
• Online hirdetnél, de nem tudod hol és hogyan? Vedd fel velünk a kapcsolatot, és küld el weboldaladat! Médiaajánlat