18

Figyelem! Az ön által letölteni kívánt tartalom olyan elemeket tartalmaz, amelyek Mttv. által rögzített besorolás szerinti V. vagy VI. kategóriába tartoznak, és a kiskorúakra káros hatással lehetnek. Ha szeretné, hogy az ilyen tartalmakhoz kiskorú ne férhessen hozzá, használjon szűrőprogramot!

Még nem vagyok 18 éves

Pillangó betegség gyerekeknél és felnőtteknél is – Mi áll a hátterében?

Megosztás
Egészség

A pillangó betegség olyan érzékennyé teszi a bőrt, hogy a leggyengédebb érintésre is kisebesedik. A sebek nehezen gyógyulnak. Főként gyerekeknél fordul elő, de a felnőttek sem kizárhatók. Mit érdemes tudni erről a betegségről?


Mi a pillangó betegség?
A ritka pillangó betegség ("epidermolysis bullosa", más néven "EB" ) nevét a bőrön keletkező sebek formájáról kapta, mert ezek nagyon hasonlítanak a pillangók szárnyára.

A bőrbetegség fájdalmat, hólyagokat és nyílt sebeket okoz a legenyhébb érintés hatására is.

A pillangó betegséget genetikai hiba okozza, és sajnos máig nincsen gyógymódja, de a betegség idővel magától elmúlik.
Körülbelül 100.000 gyerekből 2-3 érintett a betegségben.


Mi történik az szervezettel a pillangóbetegség ideje alatt?
A genetikai hiba, mely legfeljebb 14 különböző gént érint, legfőképpen a fehérjékre van hatással, melyek a hámfejlődésért felelősek. A bőrbetegség a különböző bőrrétegek mechanikai összekapcsolását zavarja.

Ennek eredményeként a felső bőrréteg terhelhetősége minimálisra csökken. Ennek köszönhető, hogy a bőrréteg megsérül, a sebek pedig nehezen gyógyulnak, illetve folyamatosan újak keletkeznek.



Az úgynevezett pillangó gyerekek számára az érintés sokkal intenzívebbé válik, és mellé fájdalomérzet is társul sok esetben. Testük nem képzi a laminin 332 fehérjét, mely funkciója az érintő inger gátlása lenne, ezért nincsen természetes védelem.

Korlátozott életmód
A betegség miatt picik ritkán élvezhetik önfeledten gyermekkorukat, mert a klasszikus játékok más gyerekekkel nagy sérülési kockázatot jelentenek. A pillangó gyerekeket a sok sebük miatt sokszor csúfolják, és akár ki is közösítik társaik. Emellett a mindennapi dolgok, mint például a fogmosás, szintén problémát jelentenek. A pillangó betegség által keletkező sebeket rend szerint naponta kell kezelni.

Speciális diéta pillangógyerekek számára
A pillangóbetegség speciális diétát igényel. A beteg teste szinte folyamatosan a sebek gyógyítására koncentrál, ami nagyon sok energiát igényel.
Továbbá a gyakori hólyagfertőzések, sebfertőzések a fehérje, a nedvesség és vas állandó hiányát okozza. Ezenkívül a belek és nyelőcső gyakran károsodnak, ami nyelési nehézséget okoz.

A pillangóbetegség nem csak a betegeket érinti, hanem családtagjaikat is. A kötszereket naponta kell cserélni, az orvoslátogatások szinte mindennaposak, és sok szülő alig tudja gyermekét akár csak 1-1 órára is magára hagyni.

Mit lehet tenni?
Az Epidermolysis bullosa-t korábban gyógyíthatatlannak tartották. A kutatások és génterápiák ígéretesnek mutatkoznak. Addig viszont, ameddig teljesen biztos kezelés nem létezik, marad a napi rendszerességű kötszerek cserélése. Segíthetnek még a célzott fájdalomterápiák is, így könnyebbé válhatnak a mindennapok. 


Megosztás


  • Rendszeresen megmutatnád írásaidat ebben a témában nagyközönség előtt? Küldj nekünk egy mintát és elérhetőséget. Kapcsolat

  • Online hirdetnél, de nem tudod hol és hogyan? Vedd fel velünk a kapcsolatot, és küld el weboldaladat! Médiaajánlat

Egészség

Hirdetés




Hirdetés




Te leszel az első! Ezt még senki nem olvasta!

Iratkozz fel, hogy ezek a cikkek eljussanak hozzád!

Meglepetéssel készülünk neked ünnepek alkalmával!
További információk

Hirdetés

Hirdetés


Népszerű cikkek